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El cerebro de este chico podría descifrar el autismo

por Maia Szalavitz para 'Matter'

El autismo cambió la vida de la familia de Henry Markram, uno de los neurocientíficos más reconocidos del mundo. Ahora, su ‘teoría del mundo intenso’ podría modificar nuestras ideas preconcebidas sobre esta condición y los estereotipos vinculados a quienes la sufren

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Durante una visita reciente a Lausana, Kai lleva puesta una sudadera azul celeste con capucha, y unas Converse con los cordones sueltos a propósito: “Mis zapatillas de rapero”, dice alegremente. Habla tanto en hebreo como en inglés, y vive con su madre en Israel, donde acude a un colegio para gente con problemas de aprendizaje, cerca de Rehovot. Es de temperamento cordial, aunque a veces refunfuñe sin razón aparente. Su afán de conexión es evidente cuando habla, incluso cuando no sabe cómo responder. Cuando se le pregunta si ve las cosas de forma diferente al resto, él dice: “Las siento diferente”.

Imaginemos que el cerebro de Kai fuera un mecanismo aún mejor afinado que el de su padre, ¿podría acaso convertirse en alguien aún más brillante?

Kai espera en el salón de los Markram mientras se preparan para salir a cenar. Los tíos de Henry están también presentes. Han estado conviviendo con la familia para echar una mano en el cuidado de los recién llegados: Charlotte, de 9 meses, y Olivia, que tiene año y medio. “Es nuestra gran familia mosaico”, afirma Kamila. Cuando viajan a Israel, acostumbran a quedarse en la casa familiar de la ex mujer de Henry, y ella hace lo mismo cuando viene a Lausana. Viajan todos sin parar, lo que les ha causado no pocos problemas. Nadie olvidará el numerito que Kai montó una vez cuando, más joven, fue expulsado de un vuelo de KLM. Se enfadó de tal forma, por un retraso, que se puso a gritar, a patalear, y a escupir.

Ahora, sin embargo, rara vez pierde el control. Una combinación de apoyo familiar, escolar, junto a los medicamentos anti-psicóticos que toma desde hace poco, y una mayor comprensión de sus sensibilidades, han conseguido mitigar las discapacidades asociadas a su autismo. “Yo era un niño malo. Andaba siempre pegándome y causando problemas”, dice Kai de su pasado. “Era malísimo porque no sabía qué hacer. Pero he madurado”. Sus familiares asienten, conformes. Kai ha hecho grandes avances, aunque sus padres siguen creyendo que su cerebro tiene una capacidad aún mayor a la reflejada en sus resultados escolares o su forma de hablar.

Kai, con su padre, frente a una imagen del cerebro en 3D.

Kai, con su padre, frente a una imagen del cerebro en 3D. / Darrin Vanselow para MATTER

Según los Markram, si el autismo es fruto de un cerebro hipersensible, los más sensibles a la intensidad del mundo serán también los más afectados. Pero si los autistas aprendiesen a filtrar esa avalancha de datos, especialmente a una edad temprana, los más vulnerables al autismo más severo podrían acabar siendo los más dotados. Markram lo reconoce en Kai: “No se trata de un retraso mental. Es un discapacitado, sin duda, pero es evidente que algo anda desbocado en su cerebro. Es un hiper trastorno; como si todas mis manías estuvieran amplificadas en él”. De entre ellas, la puntualidad extrema: “Si yo digo que algo tiene que ocurrir”, asegura, “me puedo poner bastante difícil; tiene que ocurrir cuando yo he dicho”.

“Para mí”, añade, “juega a mi favor porque siempre cumplo. Si digo que voy a hacer algo, lo hago”. Para Kai, en cambio, la anticipación y planificación se desmandan. Cuando viaja, se obsesiona con cada uno de los pasos, una y otra vez, muy por adelantado. “Puede sentarse a planificar, por ejemplo, a qué hora levantarse. Lo hará, y sabes que se montará en ese avión pase lo que pase”, dice Markram, “pero es que pierde todo el día. Es como una versión extrema de mis manías; lo que para mí es una ventaja, para él se convierte en un lastre”.

Los detractores de la ‘teoría del mundo intenso’ no ven en ello más que deseos bienintencionados; falsas esperanzas para padres que desean ver a sus hijos bajo la mejor luz posible

Si esto fuera cierto, los autistas podrían ser portadores de un potencial increíble. Imaginemos que el cerebro de Kai fuera un mecanismo aún mejor afinado que el de su padre, ¿podría acaso convertirse en alguien aún más brillante? Pongamos, por ejemplo, el talento visual de Markram. Al igual que la autista Temple Grandin, cuya biografía se tituló Pensando en imágenes, él también posee sorprendentes aptitudes visuales. “Puedo ver lo que pienso”, asegura, y añade que cuando baraja un problema científico o matemático, “puedo ver el aspecto que se supone deberían tener las cosas. Y si no está ahí, puedo simularlo por adelantado”.

En las oficinas del Proyecto Cerebro Humano, de Markram, los visitantes reciben un anticipo de lo que sería tener una mente así. En el interior de una pequeña sala de proyecciones, decorada con sillones azul zafiro y forma de tulipán, me ofrecen unas gafas 3D. En cuanto las luces se atenúan, estoy volando por un bosque de neuronas brillantemente iluminado, son tan espesas y minuciosas que parecen de terciopelo e invitan al tacto. La simulación es tan envolvente y resulta tan real, que cuesta trabajo seguir la narración, repleta de datos sorprendentes acerca del proyecto. Resulta también mareante y sobrecogedora, y si esto es tan sólo un atisbo de la vida cotidiana de Kai, es difícil no percibir lo complicado que debió de resultar su infancia. He aquí la paradoja entre autismo y empatía: el problema puede no estar tanto en que los autistas no entiendan el punto de vista de la gente corriente, sino que la gente corriente no pueda imaginar lo que es ser autista.

Los detractores de la teoría del mundo intenso sienten rechazo, y preocupación, ante la necesidad de que tras los trastornos más severos se escondan los mayores talentos. No ven en ello más que deseos bienintencionados; falsas esperanzas para padres que desean ver a sus hijos bajo la mejor luz posible, y para autistas que luchan contra su propio estigma. En algunos tipos de autismo, aseguran, las discapacidades intelectuales no son más que eso. “El lema es: si conoces a una persona con autismo, solo conoces a una persona con autismo”, afirma Matthew Belmonte, un investigador del autismo afiliado al Centro Groden de Rhode Island. Deberíamos asumir que la inteligencia de los autistas es difícil de evaluar, pero que aun así puede ser muy variable. “A nivel biológico el autismo no es una condición única. Preguntar por la fuente del autismo, biológicamente, es tan absurdo como preguntarle a un mecánico por qué no arranca un coche. Existen muchas posibilidades”. Belmonte cree que el mundo intenso explica algunas formas de autismo, pero no otras.

“Si la sociedad solo puede aceptarnos a cambio de hacer cosas llamativas, yo no lo llamaría aceptación”

Kamila, por su parte, insiste en que los datos respaldan la teoría de que los más afectados son también los más dotados. “Si lo ves desde un punto vista fisiológico y de conectividad, esos son los cerebros más amplificados”. “Espero que podamos ofrecer esperanza a los demás”, dice, y reconoce que los defensores de la teoría del mundo intenso no saben aún cómo, o siquiera si sería posible, reducir el grado de discapacidad con una intervención a tiempo.

El enfoque del talento escondido inquieta también a autistas eminentes como Ne’eman, que intuye el nacimiento de un nuevo estigma: “Estamos de acuerdo en que los autistas tienen una serie de ventajas cognitivas, y reconocemos el valor de investigarlas”, afirma, pero insiste: “La valía de las personas existe al margen de que posean o no habilidades especiales. Si la sociedad solo puede aceptarnos a cambio de hacer cosas llamativas, yo no lo llamaría aceptación”.

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MÁS INFO
» 'The Intense World Syndrome – an Alternative Hypothesis for Autism' ('Frontiers in Neuroscience')
» Entrevista con Henry y Kamila Markram ('Wrong Planet')
» 'The autistic brain', podcast ('Brain Science Pdocast')

Archivado en: aprendizaje, autismo, cerebro, neurociencia




COMENTARIOS

  • Laura Fernández

    Soy
    alumna de primero de la ESO y mi hermano pequeño tiene autismo, la verdad es que al leer el comportamiento de este chico, Kai, lo he relacionado mucho con el de mi
    hermano y tengo que decir que el autismo es una enfermedad de la que se sabe
    muy poco y que la gente que no tiene a alguien con este problema no sabe
    verdaderamente como es (pero eso ocurre con todos los problemas y enfermedades
    la verdad)
    También querría decir que apoyo mucho la causa
    de este hombre, Henry Markram , y espero que se descubra de donde viene de
    verdad este problema.
    Por último querría darle un gran saludo a mi hermano, la personita a la que más
    quiero en este mundo y terminar con una frase relacionada con todo esto:
    El autismo no es la tragedia, la tragedia es la ignorancia.

  • carmen

    en conclusion con estos descubrimiento mencionados como lo aplicamos en nuestros hijos ?