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El cerebro de este chico podría descifrar el autismo

por Maia Szalavitz para 'Matter'

El autismo cambió la vida de la familia de Henry Markram, uno de los neurocientíficos más reconocidos del mundo. Ahora, su ‘teoría del mundo intenso’ podría modificar nuestras ideas preconcebidas sobre esta condición y los estereotipos vinculados a quienes la sufren

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Al principio, Markram pensó que Kai padecía trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Cuando Kai empezaba a moverse ya no podía estarse quieto. “Se ponía a correr de aquí para allá, era muy difícil de controlar”, dice Markram. Sin embargo, al crecer, Kai empezó a colapsarse, cada vez más y casi siempre sin un motivo aparente. “Era más especial y menos hiperactivo, y se volvió muy difícil”, dice Markram. “Todo se fue haciendo imprevisible. Tenía rabietas. Se mostraba reacio a aprender o a recibir cualquier tipo de formación”. Era todo un reto impedir que Kai sufriera algún percance cuando salía corriendo a la calle o seguía cualquier otro impulso. Ya solo ir a ver una película se convertía en un suplicio. Kai se negaba a entrar en el cine o se tapaba los oídos.

Pero a Kai le encantaba dar abrazos, y esa es una de las razones por las que pasaron varios años antes de alcanzar un diagnóstico. Esa cordialidad llevó a muchos expertos a descartar el autismo. Solo tras numerosos exámenes se le diagnosticó síndrome de Asperger, un tipo de autismo en el que se dan dificultades para relacionarse con los otros y conductas repetitivas, pero no problemas de expresión ni una incapacidad intelectual profunda. “Le hicimos pruebas por todo el mundo, y todas las interpretaciones eran diferentes,” dice Markram. Como científico que valora el rigor, era algo que le sacaba de quicio. Había dejado la facultad de Medicina para estudiar neurociencia porque no soportaba las imprecisiones de la psiquiatría. “Estaba muy decepcionado con el funcionamiento de la psiquiatría”.

El neurocientífico Henry Markram es el responsable del Proyecto Cerebro Humano.

El neurocientífico Henry Markram es el responsable del Proyecto Cerebro Humano. / Darrin Vanselow para MATTER

Fue lo que él llama su “impaciencia” lo que le impulsó a hacer un modelo del cerebro. Sentía que la neurociencia estaba demasiado fragmentada y que no progresaría a menos que pudieran relacionarse los datos. “No me bastaba con entender fracciones del cerebro; necesitamos entenderlo todo”, dice. “Cada molécula, cada gen, cada célula. No podemos dejarnos nada”. Esa misma impaciencia fue la que le llevó a sumergirse en el autismo, a leer cada estudio y cada libro que caía en sus manos. En esa época, los años 90, cada vez se le dedicaba más atención. Su diagnóstico no se había dado a conocer hasta 1980, en la biblia de la psiquiatría de entonces, el DSM III.

“Todo el mundo consideraba que los autistas no tienen empatía. Y Kai, por peculiar que fuera, era capaz de ver dentro de nosotros”

En 1988, la película Rain Man, con Dustin Hoffman, sobre un autista prodigio, hizo que calara entre el público la idea de que el autismo era tanto una incapacidad como una forma muy peculiar de inteligencia. Atrás quedaban los días oscuros de mediados del siglo XX, cuando al autismo se atribuía a las llamadas “madres nevera”, mujeres indiferentes que rechazaban a sus hijos. Sin embargo, aunque hoy los expertos coinciden en que es una condición neurológica, las causas siguen sin conocerse.

La teoría más difundida propone que el autismo deriva de un problema en las regiones sociales del cerebro, lo que generaría un déficit de empatía. Esta “teoría de la mente” fue elaborada por Uta Frith, Alan Leslie y Simon Baron-Cohen en los 80. Descubrieron que los niños autistas tardan mucho en desarrollar la capacidad de distinguir entre lo que ellos saben y lo que saben los demás, algo que otros niños aprenden antes. Hay un famoso experimento en el que unos niños observan a dos marionetas, Sally y Anne. Sally tiene una canica, la mete en una cesta y se marcha. Mientras está fuera, Anne pone la canica de Sally en una caja. Con 4 o 5 años, un niño sano es capaz de predecir que Sally buscará la canica en la cesta porque ella no sabe que Anne la ha cambiado de sitio. Pero hasta que no son mucho mayores, la mayoría de los niños autistas dicen que Sally mirará en la caja porque ellos saben que la canica está allí. Mientras un niño sano adopta inmediatamente el punto de vista de Sally y es consciente de que estaba fuera de la habitación cuando Anne escondió la canica, los niños autistas tienen dificultades para verlo así.

Los expertos vinculan esta “ceguera mental” –una incapacidad para ver el mundo con los ojos de los demás- al hecho comprobado de que los niños autistas no saben fingir. En lugar de jugar a imaginar, los niños autistas centran su atención en objetos o sistemas –peonzas, legos, símbolos memorizables-, o se obsesionan con cosas mecánicas, como trenes u ordenadores.

Esta aparente apatía social se consideraba indisociable del autismo. Por desgracia, esa teoría también parecía dar a entender que los autistas son personas despreocupadas porque tienen dificultades para reconocer que los otros existen como actores con voluntad propia que pueden sentirse amados, frustrados o heridos. Pero aunque el experimento Sally-Anne demuestra que a los autistas les cuesta asumir que los demás tienen perspectivas diferentes –lo que los científicos llaman empatía cognitiva o “teoría de la mente”- no prueba que se despreocupen cuando alguien siente dolor o está herido, ya sea física o emocionalmente. Desde el punto de vista del cariño –“empatía afectiva” en términos técnicos- los autistas no tienen por qué tener ninguna incapacidad.

Por desgracia, los dos tipos diferentes de empatía se combinan en una sola palabra. Y así, desde los años 80, se ha impuesto la idea de que los autistas “carecen de empatía”. “No podíamos creer lo que se decía en el ámbito del autismo”, cuenta Markram. “Todo el mundo consideraba que los autistas no tienen empatía, no tienen una teoría de la mente. Y Kai, por peculiar que fuera, era capaz de ver dentro de nosotros. Comprendía cuáles eran nuestras intenciones”. Y quería relacionarse con los demás.

Lo más parecido al autismo humano eran las ratas expuestas antes de nacer a una sustancia epiléptica llamada ácido valproico o AVP

La pregunta lógica era: ¿y si Kai no es en realidad autista? Pero después de empaparse en la literatura sobre el tema, Markram se convenció de que el diagnóstico era el correcto. Había aprendido lo suficiente como para saber que todos los demás aspectos de la conducta de su hijo eran demasiado típicos del autismo como para considerar que estaba mal diagnosticado, y además no había ninguna otra condición que explicara su comportamiento y sus inclinaciones. Y estaban las experiencias de aquellos que indudablemente padecían autismo, como la biógrafa y zoóloga Temple Grandin, que también combatía la idea de que los autistas no podían ver más allá de sí mismos.

El propio Markram empezó a investigar como profesor visitante en la Universidad de California, en San Francisco, en 1999. Su colega Michael Merzenich, un neurocientífico, proponía que la causa del autismo era un desequilibrio entre las neuronas inhibitorias y las excitatorias. La falta de inhibiciones que refrenen los impulsos explicaría el episodio en el que Kai se lanzó de repente a tocar a la cobra. Markram partió de ahí para seguir sus investigaciones.

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MÁS INFO
» 'The Intense World Syndrome – an Alternative Hypothesis for Autism' ('Frontiers in Neuroscience')
» Entrevista con Henry y Kamila Markram ('Wrong Planet')
» 'The autistic brain', podcast ('Brain Science Pdocast')

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COMENTARIOS

  • Laura Fernández

    Soy
    alumna de primero de la ESO y mi hermano pequeño tiene autismo, la verdad es que al leer el comportamiento de este chico, Kai, lo he relacionado mucho con el de mi
    hermano y tengo que decir que el autismo es una enfermedad de la que se sabe
    muy poco y que la gente que no tiene a alguien con este problema no sabe
    verdaderamente como es (pero eso ocurre con todos los problemas y enfermedades
    la verdad)
    También querría decir que apoyo mucho la causa
    de este hombre, Henry Markram , y espero que se descubra de donde viene de
    verdad este problema.
    Por último querría darle un gran saludo a mi hermano, la personita a la que más
    quiero en este mundo y terminar con una frase relacionada con todo esto:
    El autismo no es la tragedia, la tragedia es la ignorancia.

  • carmen

    en conclusion con estos descubrimiento mencionados como lo aplicamos en nuestros hijos ?